1.什麽是孤獨症?
孤獨症是一(yī)種腦發育性障礙,以社會交往障礙、溝通交流障礙和重複局限的興趣行爲爲主要特征。孤獨症起病于三歲之前,三歲以後表現明顯,絕大(dà)多數兒童需要長期的康複訓練和特殊教育支持。
2.孤獨症和自閉症是一(yī)回事嗎(ma)?
是的。孤獨症的專業名稱爲孤獨症譜系障礙(ASD),孤獨症和自閉症是英文Autism的兩種譯名,“孤獨症”主要被中(zhōng)國内地的醫學以及特殊教育界所使用;“自閉症”則主要被中(zhōng)國香港、澳門、台灣地區和日本、新加坡、馬來西亞等有使用漢語的國家所使用(一(yī)般媒體(tǐ)上會混用)。
3.孤獨症是一(yī)種心理疾病嗎(ma)?
孤獨症不是一(yī)種心理疾病,但大(dà)部分(fēn)孤獨症兒童會有心理問題,如認知(zhī)、情緒和行爲問題;孤獨症也不是性格孤僻。
4.孤獨症屬于哪類殘疾?
2006年起,我(wǒ)國将孤獨症歸類爲精神殘疾(在美國單獨爲一(yī)類殘疾)。
5.國際和國内首次診斷孤獨症是什麽時候?
1943年,美國約翰·霍普金斯大(dà)學着名兒童精神科醫生(shēng) Leo Kanner 發表了第一(yī)篇關于孤獨症的論文,裏面列舉了 11 個孩子的病例,并首次提出了孤獨症的概念。1982年,南(nán)京腦科醫院兒童精神病學家陶國泰教授首次報告了4例孤獨症患兒,此後引起國内關注。
6.孤獨症的患病率是多少?
目前,世界衛生(shēng)組織(WHO)報告的全球平均患病率爲62/10000(0.62%),相當于每160個兒童中(zhōng)有一(yī)位孤獨症兒童。從各國報告的情況來看,孤獨症的實際患病率可能還要高于這個數據(2012年美國疾控中(zhōng)心的數據爲1/68,2014年中(zhōng)國教育學會發布的《中(zhōng)國自閉症兒童發展狀況》稱,我(wǒ)國自閉症患者可能超1000萬)。
7.孤獨症的發病有性别差異嗎(ma)?
孤獨症的發病有明顯的性别差異,男孩患病率顯着高于女孩,一(yī)般男/女患病率之比爲4-6/1。
8.爲什麽會産生(shēng)孤獨症?
孤獨症至今病因未明。流行病學研究已經篩查出很多可能導緻孤獨症的危險因素,但是沒有一(yī)種是導緻孤獨症發生(shēng)的直接因素。比較公認的原因是基因變異與不良環境的交互作用,特别是新生(shēng)突變(de novo mutation)可能是孤獨症發病的主因,但具體(tǐ)緻病因素和機制不明。研究顯示,一(yī)些因素如高齡父母、孕期感染、孕早期不良用藥或接觸化學物(wù)質等有可能增加患孤獨症的風險。
9.孤獨症是由于父母不稱職造成的嗎(ma)?
不是。幾十年前,在人們對孤獨症還不了解的時期,有些人認爲,大(dà)人撫養孩子的方法不當會導緻孩子患有孤獨症,尤其是孩子的母親。有一(yī)種說法叫做“冰箱媽媽理論”,意思是母親冷淡的養育方法會使孩子患有孤獨症。這種說法已經被科學和事實推翻,研究證實孤獨症是一(yī)種腦發育性障礙,與父母教養方式無關。
10.隻有兒童才會得孤獨症嗎(ma)?
不是。研究發現,孤獨症是在兒童出生(shēng)前産生(shēng)的,在出生(shēng)後幾個月至3歲前逐步出現孤獨症症狀,有的起初表現與普通兒童無異,但功能逐漸倒退産生(shēng)孤獨症症狀。需要注意的是,孤獨症的核心症狀可能會持續終生(shēng)。雖然科學與及時的康複可以幫助孤獨症兒童不斷進步、走向獨立,但并不表示孤獨症會止于兒童時期(一(yī)定要注意自閉症不是成年以後才會患上的)。
11.爲什麽不能在孩子出生(shēng)時診斷出患有孤獨症?
主要有以下(xià)原因:
(1)在兒童1歲以前,可以展現的行爲範圍有限,對其行爲類型和發育狀況進行決定性的診斷依據不足,也沒有有效的儀器測查。
(2)孤獨症兒童中(zhōng),有很大(dà)一(yī)部分(fēn)智力也有問題,許多家長因爲對智力障礙的擔心而将孤獨症忽略了。
(3)孤獨症的主要問題之一(yī)是語言發展的問題,而語言發展問題不到3歲是不能完全判明的。
(4)一(yī)部分(fēn)孤獨症兒童開(kāi)始時的發育呈現與正常孩子相同的狀況,直到2-3歲時孤獨症症狀才顯現出來。
(5)一(yī)部分(fēn)父母對孩子的身心發展缺乏知(zhī)識,一(yī)開(kāi)始是忽視,後來是不相信,想觀望一(yī)段時間,結果使診斷時機推遲。
(6)目前許多醫院醫生(shēng)對孤獨症診斷知(zhī)識欠缺,缺乏足夠的臨床經驗,特别是對輕微的小(xiǎo)年齡的孤獨症症狀确認困難,因而把孤獨症看成是暫時性疾患的情況很多。
12.如果第一(yī)胎是孤獨症,第二胎有沒有可能還是孤獨症?
如果沒有明确的基因檢查,生(shēng)第二胎确實會有一(yī)定的風險。但每個家庭的情況不能一(yī)概而論。一(yī)般來說,90%以上有孤獨症孩子的家庭,也能生(shēng)下(xià)正常健康的孩子;如果第二胎生(shēng)女孩,患病的危險性更低;從世界各國的案例來看,連續兩胎生(shēng)孤獨症孩子的例子很少(這與雙胞胎的數據是兩回事)。
13.孤獨症症狀一(yī)般出現在什麽時期?
根據衛生(shēng)計生(shēng)委于2010年7月23日頒布的《兒童孤獨症診療康複指南(nán)》,兒童孤獨症起病于3歲前,其中(zhōng)2/3的患兒出生(shēng)後逐漸出現孤獨症的症狀,約1/3的患兒經曆了1-2年正常發育後出現了倒退,并開(kāi)始出現孤獨症症狀。
14.孤獨症會誤診嗎(ma)?
因爲孤獨症的診斷是基于行爲症狀學指标,所以誤診難以避免。如果醫生(shēng)具有豐富的經驗和專業知(zhī)識,誤診一(yī)般不會出現。最可能出現的誤診會出現在某些情況非常輕的孩子身上,他們的症狀有可能被醫生(shēng)忽略了。另外(wài),對于年紀較小(xiǎo)的孩子來說,如果經過系統的訓練他們的情況會有明顯的改善,也就是爲什麽随着年齡的增長,身邊的人或者家長會覺得孩子被誤診了,其實是由于孩子的整個狀态恢複得較爲理想。
15.孤獨症主要有哪些表現?
(1)社交發展方面
◆缺乏與他人的交流或交流技巧,與父母親之間缺乏安全依戀關系;
◆與人接觸時缺乏目光接觸,很少或不能主動交往。
(2)溝通方面
◆語言交流障礙,語言發育落後,或在正常語言發育後出現語言倒退,或語言缺乏交流性質;
◆鹦鹉學舌語言。不斷重複他人說過的話(huà)或聽(tīng)到的廣告詞等。
(3)行爲方面
◆在日常生(shēng)活中(zhōng)拒絕改變習慣和常規;
◆興趣狹隘,會非常專注于某些物(wù)品,或者是對特定物(wù)品特别感興趣;
◆刻闆、重複或儀式性行爲;
◆其他常見行爲包括多動、注意力分(fēn)散、自我(wǒ)刺激行爲等。
16.每個孤獨症兒童的表現都一(yī)樣的嗎(ma)?
孤獨症兒童的表現每個人都不同。智力方面,從智商(shāng)不足40到高于120的天才智商(shāng);語言方面,從毫無語言到機械仿說、雄辯甚至詭辯;社交興趣方面,從對人毫無興趣到對人感興趣到煩死人家;興趣行爲方面,從瓶子蓋到天文,從磚頭瓦塊到地圖、交通路線,從廣告到曆史傳記,從不識數到常人不能企及的推算萬年曆、開(kāi)平方以及數字演算,從不識字到過目不忘的識記天才;除了孤獨症孩子特有的交流和社交的特異性表現外(wài),每個孩子的表現都不相同。
17.孤獨症兒童不會說話(huà)嗎(ma)?
孤獨症兒童“會”說話(huà),但普遍缺乏語言溝通能力。現有數據表明,大(dà)約25%的孤獨症兒童沒有口語語言或僅有有限的口語語言表達能力。經過康複訓練後,随着社會交往功能的提高,孤獨症兒童的語言能力也可以逐漸發展。
18.孤獨症兒童智力有問題嗎(ma)?
根據美國疾病控制和預防中(zhōng)心2009年的調查,大(dà)約46%的孤獨症兒童擁有平均值或者平均值以上的智商(shāng)。雖然目前尚無靈敏可靠的測試孤獨症兒童智商(shāng)的工(gōng)具,以上提供的智商(shāng)指數也僅代表一(yī)個估測,不過這個結果可以說明部分(fēn)孤獨症兒童擁有與普通人群一(yī)樣或更高的智商(shāng)。也有研究報道60%的孤獨症兒童伴有不同程度的智力發育落後。
19.孤獨症患者會有攻擊行爲嗎(ma)?
孤獨症患者一(yī)般不會有意攻擊别人,隻是由于其溝通和表達障礙,有時會用異于常人的方式與人“溝通”,或人們不理解其需求和意願的時候,會出現行爲和情緒問題。孤獨症患者全無“害人”之心,不會算計人,缺乏反抗行爲,被認爲是最真實的人。
20.孤獨症兒童都特别聰明嗎(ma)?
孤獨症兒童個體(tǐ)差異很大(dà),大(dà)部分(fēn)沒有特殊能力表現,隻有小(xiǎo)部分(fēn)表現出“孤島智慧”,在繪畫、樂器、音樂、色彩、計算、機械記憶、方位辨别等方面有特别突出的表現,如果加以合理引導與培養轉化,這些能力對其職業開(kāi)發會有積極意義。
21.孤獨症兒童感覺方面有問題嗎(ma)?
研究顯示,56-90%的孤獨症兒童存在感覺統合失調,所以大(dà)部分(fēn)會有感覺方面的問題。如,聽(tīng)知(zhī)覺敏感:喜愛某些聲音,對另一(yī)些聲音特别恐懼;觸覺異常:不喜歡擁抱或觸摸;痛覺異常:多不怕痛;視覺異常:對特别圖像的喜好或厭(yàn)惡、喜歡斜視、倒視;本體(tǐ)覺異常:喜歡坐車(chē)、怕坐電梯、喜旋轉。
22.孤獨症兒童運動方面有問題嗎(ma)?
部分(fēn)孤獨症兒童在運動功能方面也存在着過敏或低敏的表現,比如不喜歡粗糙的地面,容易暈車(chē)、暈船,不喜歡被推,行動時總要抓住某些東西來保持平衡。還有些喜歡前後擺動身體(tǐ),喜歡轉圈,不喜歡靜坐、喜歡保持活動狀态等。
23.孤獨症會合并其他疾病嗎(ma)?
超過70%的孤獨症患者會有不同類别和程度的其他病症(共病)。常見的是精神障礙、感知(zhī)覺異常、胃腸道問題、注意力障礙、智力障礙、癫痫、免疫失衡、焦慮抑郁等。這些病症對孤獨症患者的生(shēng)活質量、康複效果以及預後等都會造成不良影響。
24.孤獨症有藥可治嗎(ma)?
由于孤獨症的病因和發病機制仍不清楚,所以目前尚缺乏針對孤獨症核心症狀的藥物(wù),主要依靠康複訓練和特殊教育手段,藥物(wù)治療爲輔助性的對症治療措施,如抗精神病類、抗抑郁類和治療多動類的藥物(wù)對治療相關症狀會有幫助。
25.在公共場合應當怎樣幫助孤獨症兒童?
作爲陌生(shēng)人,看到孤獨症兒童時,根據情況可以作出不同的反應。如果他們主動和你打招呼,我(wǒ)們可以點頭微笑做出回應。如果他們出現了一(yī)些不恰當的行爲,我(wǒ)們可以忽視,不要給家長亂出主意,有時候忽視也是一(yī)種包容和接受。
26.“世界孤獨症日”是怎麽回事?
世界孤獨症日全稱爲“世界孤獨症意識日”(World Autism Awareness Day),2007年12月聯合國大(dà)會通過決議,從2008年起,将每年的4月2日定爲“世界孤獨症關注日”,旨在提高人們對孤獨症相關研究與診斷以及孤獨症患者的關注。每年4月2日,聯合國會發布孤獨症日宣傳主題,聯合國秘書(shū)長會發表講話(huà),世界各地也會進行各種宣傳倡導活動。